Odpowiedzialność społeczna zaczyna się od języka

Stowarzyszenie Samodzielni wspiera młodzież z trisomią 21 w ich drodze do niezależności i pełnego uczestnictwa w społeczeństwie. Jednym z kluczowych elementów tej misji jest zmiana narracji na temat osób z dodatkowym chromosomem 21 – nie tylko poprzez działania edukacyjne i integracyjne, ale także poprzez świadome kształtowanie języka, którym o nich mówimy.

Słowa mają ogromną moc. Mogą wzmacniać pozytywny wizerunek i budować mosty zrozumienia albo utrwalać stereotypy i wykluczenie. Dlatego jako organizacja czujemy się odpowiedzialni za podjęcie ważnej dyskusji na temat określenia „zespół Downa”, które wciąż funkcjonuje w społeczeństwie, choć niesie ze sobą historyczne i społeczne obciążenia. Wierzymy, że termin „trisomia 21” lepiej oddaje rzeczywistość osób, które go dotyczą – wolną od medycznego piętna i nacechowania historycznego.

W tym artykule przyjrzymy się, skąd wzięło się określenie „zespół Downa”, dlaczego jego użycie bywa problematyczne i jak zmiana języka może wpłynąć na większą akceptację osób z trisomią 21 w społeczeństwie. Bo prawdziwa samodzielność zaczyna się od równości – także w słowach.

Od stygmatyzacji do akceptacji – dlaczego powinniśmy mówić „trisomia 21” zamiast „zespół Downa”?

Słowa kształtują nasze postrzeganie świata, wpływają na relacje międzyludzkie i odzwierciedlają nasze podejście do różnorodności. Jednym z terminów, który przez lata obarczony był piętnem stygmatyzacji, jest „zespół Downa”. Choć dla wielu osób wciąż brzmi on neutralnie, w rzeczywistości ma długą i trudną historię, a jego używanie w dzisiejszym społeczeństwie budzi coraz więcej wątpliwości.

Coraz częściej osoby z tą cechą genetyczną oraz ich rodziny, specjaliści i aktywiści postulują, aby zamiast „zespół Downa” używać określenia „trisomia 21”. Dlaczego? Bo czas na zmianę języka, który oddaje szacunek i rzeczywistość życia tych osób, zamiast wpisywać je w ramy medycznej diagnozy czy historycznego bagażu uprzedzeń.

Historia pojęcia „zespół Downa” i jego stygmatyzacja

Określenie „zespół Downa” pochodzi od nazwiska Johna Langdona Downa, angielskiego lekarza, który w XIX wieku jako pierwszy szczegółowo opisał cechy fizyczne i intelektualne osób z tą cechą genetyczną. Choć jego intencje były naukowe, sposób, w jaki opisał te osoby, był daleki od współczesnych standardów szacunku.

Down używał określeń nacechowanych kolonialnym rasizmem, porównując osoby z trisomią 21 do „prymitywnych” grup etnicznych. W XIX-wiecznym społeczeństwie, w którym dominowały eugeniczne przekonania o „czystości ras”, jego opisy wpisywały się w ówczesne poglądy o hierarchii ludzi.

Z czasem termin „zespół Downa” zadomowił się w medycynie, jednak nigdy nie został odseparowany od negatywnych konotacji. W XX wieku, gdy osoby z trisomią 21 często były izolowane w instytucjach i pozbawiane praw, pojęcie to zaczęło funkcjonować jako piętno. Społeczeństwo przez dekady postrzegało osoby z trisomią 21 jako „inne”, niezdolne do samodzielnego życia, a samo określenie „Down” zaczęło funkcjonować jako obraźliwe wyzwisko.

Dlaczego termin „zespół Downa” jest problematyczny?

1. Odrzuca podmiotowość osób z trisomią 21

Sformułowanie „zespół Downa” jest nazwą medyczną, która sprowadza tożsamość człowieka do diagnozy. Wskazuje na „zespół objawów”, a nie na osobę, która ma własne życie, marzenia i indywidualność.

Z tego samego powodu w mowie coraz rzadziej używa się określeń takich jak „autystyk” czy „cukrzyk”, a zamiast tego mówi się „osoba w spektrum autyzmu” lub „osoba z cukrzycą”. Mowa kształtuje rzeczywistość – określenia, które nadają priorytet człowiekowi, a nie jego cechom, zmieniają sposób myślenia społeczeństwa.

2. Nawiązuje do nazwiska lekarza, a nie samej cechy genetycznej

Termin „trisomia 21” odnosi się bezpośrednio do biologicznej przyczyny tej cechy – obecności dodatkowego chromosomu 21. To precyzyjniejsze i bardziej neutralne określenie, które nie jest obciążone historycznym kontekstem ani nazwiskiem lekarza.

Podobne zmiany językowe nastąpiły już w innych obszarach medycyny. Dawniej używane terminy, takie jak „choroba Mongolizmu” czy „kretynizm”, zostały wycofane właśnie dlatego, że były stygmatyzujące. Podobny los powinno spotkać „zespół Downa” – nie dlatego, że jest to termin obraźliwy sam w sobie, ale dlatego, że istnieje lepsza, neutralna alternatywa.

3. Bywa używane jako wyzwisko

Nie sposób ignorować faktu, że w języku potocznym określenie „Down” przez lata było (i niestety wciąż bywa) używane jako obelga. Ludzie, nie mając świadomości konsekwencji, używają tego słowa w kontekście negatywnym, co wpływa na postrzeganie osób z trisomią 21.

Zmiana języka to ważny krok w walce ze stereotypami. Tak jak społeczeństwo odrzuciło inne pejoratywne określenia dotyczące osób z niepełnosprawnościami, tak samo powinno zastąpić „zespół Downa” terminem „trisomia 21”.

Droga do zmiany – edukacja i świadomość społeczna

Aby nowe, bardziej szanujące określenia mogły się przyjąć, konieczna jest edukacja. Oto kilka sposobów, jak możemy przyczynić się do zmiany języka i świadomości społecznej:

1. Używajmy „trisomia 21” w codziennych rozmowach

Każdy z nas może zacząć stosować bardziej neutralne określenia. Wystarczy świadoma decyzja, by mówić „osoba z trisomią 21” zamiast „osoba z zespołem Downa”.

2. Popularyzujmy pozytywne wzorce

Media, szkoły i organizacje wspierające osoby z trisomią 21 powinny promować język, który podkreśla ich potencjał, a nie „zespół objawów”.

3. Reagujmy na stygmatyzację

Jeśli słyszymy, że ktoś używa określenia „Down” w obraźliwy sposób, warto zwrócić uwagę, dlaczego jest to nieodpowiednie. Edukacja zaczyna się od małych kroków.

4. Zmieniajmy język w dokumentach i publikacjach

Wiele organizacji i instytucji zaczyna dostosowywać swoje materiały do bardziej inkluzywnego języka. Możemy wspierać te zmiany, zwracając uwagę na to, jak mówi się o trisomii 21 w przestrzeni publicznej.

Podsumowanie: słowa mają znaczenie

Termin „zespół Downa” był używany przez lata, ale niesie ze sobą bagaż historyczny i medyczny, który nie oddaje w pełni godności i podmiotowości osób z trisomią 21. Przejście na określenie „trisomia 21” to krok w stronę bardziej inkluzywnego, szanującego języka, który pozwala patrzeć na te osoby przez pryzmat ich potencjału, a nie diagnozy.

Język kształtuje rzeczywistość – zmieniając sposób, w jaki mówimy, zmieniamy sposób, w jaki myślimy i postrzegamy innych. Dlatego warto świadomie wybierać słowa, które budują świat pełen akceptacji, zrozumienia i równości.